首次為人父母的新手爸媽，總是會忍不住想和周遭親友分享自己的可愛寶寶，就算隻是雞毛蒜皮的日常小事，在父母眼裡都是幸福的記號。但對這位來自美國北卡羅萊納州（North Carolina）的媽媽娜塔莉（Natalie Weaver）來說，卻是一件很難做到的事...

她的女兒蘇菲亞（Sophia）現在9歲，天生患有嚴重的臉部畸形和蕾特氏症，這種疾病好發於女性嬰兒身上，患者的神經會急速退化，並出現智商和身體發育嚴重遲緩的現象，而男性患者更是幾乎無法存活。

因為和一般人不同的外表，蘇菲亞從小就得面對外人的排擠和異樣眼光，這對深愛著她的媽媽娜塔莉而言，是永遠難以抹滅的痛。娜塔莉在孩子出生的第一年，幾乎都把女兒藏在家裡，不敢讓她出現在別人面前。

直到有一天，娜塔莉再也受不了自己的寶貝女兒被叫「怪物」，她決定帶著女兒走出家裡。她加入了一個罕見疾病團體，為女兒所應該被賦予的權利而奮鬥，她認為，這樣的孩子同樣值得擁有平等、尊重的對待，但不幸的是，現實生活中，人們對罹患罕見疾病的人仍存在許多偏見和歧視。

娜塔莉過去就曾在網路上意外發現，有不認識的路人偷拍自己的女兒，然後把蘇菲亞的照片放在網路上，還用惡毒的言語攻擊她「這樣的孩子應該被墮掉！」讓作為母親的她氣憤又心痛。

她也發現，這個人和某些團體主張，每位孕婦都該強製接受羊膜穿刺和其他精密檢查，如果發現胎兒有基因缺陷，都該立刻實施人工流產。但如果孕婦堅持要把孩子生下來，那這個家庭就該自行負擔未來所有的醫療費用和成本。

這位網友還在蘇菲亞的照片上寫著，「你可以認為所有孩子都該算在內，但顯然有些確實不應該。」娜塔莉對該網友的言論感到吃驚，但更讓她憤怒的是，推特官方並不願意撤掉這則貼文，隻因為對方沒有違反網站使用準則。

娜塔莉決定在推特上為自己和女兒發聲，反駁該網友「我沒必要為妳的孩子花錢」的論點，「你完全不需要！我丈夫有工作，我們夫妻有繳稅（還繳了很多！），也被包含在醫療救助的社會福利體系內。如果你哪天殘廢或需要任何社會資源，我很開心用我的錢讓你得到保障！」

除了在網路上回擊網友，娜塔莉還成立了一個請願活動，收集了數千名聯署和抗議者的聲音，希望社會大眾能更重視這項議題。

娜塔莉的行動成功在網路上奏效，排山倒海而來的輿論壓力，迫使推特官方刪除了該名網友的帳戶，並下架他上傳的貼文和照片。然而，娜塔莉和丈夫清楚地知道，這場奮戰始終沒有結束，隻要女兒還活著的一天，無論社群網路還是現實生活，她都會面臨許多人的攻擊和嘲笑。

但她和丈夫不願意放棄，更誓言「我不會對這些仇恨表示沉默」，她公開喊話，「蘇菲亞是上帝給我的恩賜，不管我再怎麼累，我都會做任何事來保護我的孩子，即使這讓我疲憊不堪、內心備受煎熬，但我的女兒蘇菲亞，是我知道最堅強且勇敢的人。」

每個人都不希望自己生病，更沒有必要承受來自外界的歧視和批評，如果你認同這位勇敢媽媽的行動，別忘了分享出去，讓更多人重視這個議題吧！

罕見病，或稱罕見疾病，是指僅在極少數人身上發生的稀罕病症，所以也被稱為孤兒病。 大部分的罕見病都是遺傳病，即使疾病症狀不會生來就有，也會伴隨患者終身。許多罕見病在患者生命早期發病，大約有30%患有罕見病的兒童會在5歲之前死亡。