愛美是一個人最自然的天性，不管是男生還是女生，每個人都希望自己能乾乾淨淨、漂漂亮亮的出現在眾人面前，然而這個世界上卻有些罹患罕見疾病的患者，無法決定自己的外貌，且這樣「與眾不同」，可能會讓他們與家人的世界陷入無盡的深淵當中。

日前南韓節目《순간포착 세상에 이런일이》（瞬間捕捉 世上這種事）分享了一個女孩的故事，而這個故事一公開，也讓揪起每個觀眾的心，紛紛為她掬一把同情的淚水。

33歲的玄熙（현희），至今已經2年不曾離開過家門了，因為她的外型，跟一般人有著極大差異。

其實玄熙在剛出生時，與一般寶寶外表沒什麼不同，那雙水汪汪的大眼睛，更讓她看起來格外可愛。但2歲時，她不幸罹患青光眼，13歲時就已雙眼失明。

然而上天給她的考驗卻不僅於此，其實玄熙從小就有遺傳性疾病「神經纖維瘤病」（Neurofibromatosis），這種疾病會在神經系統處形成腫瘤，或是影響非神經組織如皮膚、骨骼的發展，目前僅能靠手術治療。

18歲那年開始，玄熙「神經纖維瘤病」的情況愈來愈嚴重，她的皮膚嚴重下垂，五官也像是融化的蠟燭一般，完全看不清楚原有的模樣，再加上玄熙的頭骨也先天性發育不良，這使得她的後腦杓呈現了嚴重的凹陷。

五官的「融化」讓玄熙無法像常人一樣正常進食，33歲的她瘦到僅剩30公斤，而她也很難開口與人對談，所幸還有電腦能讓她打字與外界溝通。

在與節目採訪組對談時，玄熙也用文字打出自己的心情，她難過地說這個疾病需要動手術，很擔心這些手術花費會造成家人的負擔，且現在的她臉變很大，鼻子也塌得跟豬鼻子一樣，別人的視線對她來說也是沉重的壓力負擔，根本沒有「想活下去」念頭。

「如果可以得話，好希望臉可以變小，想讓自己變得可愛、想要可以美美的化妝，並穿上漂亮的衣服…」玄熙簡單且小小的心願，更讓採訪組人員忍不住淚崩。

而除了玄熙外，最難過的人莫過於就是玄熙的父母了。玄熙媽媽表示自己在結婚前並沒有「神經纖維瘤病」的問題，但懷孕時皮膚就開始出現一顆一顆的小瘤，讓她內疚地認為是自己害了女兒，毀掉女兒的一生。

玄熙爸爸一路看著女兒的腫瘤愈來愈大，不僅無法好好走路，就連吃飯也比一般人難上百倍，「且女兒左耳上方不久前又長出新的腫瘤，擔心恐是惡性，必須儘快切除…」讓玄熙爸爸講著講著也忍不住痛哭出聲。

節目播出後，玄熙的故事引起大眾關注，每個人都為她的遭遇感到不捨和心疼，都希望能盡一己之力，幫她一圓成為「平凡人」的夢想。

而在民眾的愛心捐款下，目前玄熙的手術費也已募款到4億多韓幣（約1千多萬臺幣），三星首爾醫院也在研討中，希望能早日讓玄熙的外貌獲得改善，幫助這家人順利度過艱難時刻。

天啊，這樣的故事讓人看得好心疼，我想不只是玄熙，在玄熙父母心中，女兒的疾病對他們來說一定也是種巨大的折磨，只希望靠著現代醫學的進步，能成功地讓玄熙順利改變，讓這家人別再這樣痛苦下去了。分享出去，一起為玄熙加油吧！