Mui Thomas 是個來自香港的特別女孩，特別在她活了22年。

Mui 出生就患有魚鱗癬症，又俗稱紅孩兒或穿山甲症。

這個罕見的遺傳性疾病使她的皮膚生長速度是別人的10倍，皮膚會經常性的撕裂和脫落，嚴重的龜裂更常造成紅腫、感染。大部分罹患這種病症的嬰兒都活不過幼年時期。



Mui 剛出生時，Tina和Roger Thomas，分別來自德國和英國的移民正在香港一家醫院擔任志工，他們和這個脆弱的嬰兒特別有緣，除了照料她之外也常常在閒暇之餘探望她、陪她玩。

然而這個孩子馬上要被轉送到一家偏遠的身心障礙療養院，在那裡，她能受到專人的照顧，但也失去了正常孩子的自由和成長機會。

「在那裡她將與社會隔絕，被社會隱藏起來」Roger說道，「但她的心靈是完全健康的！我們當下面臨了一個抉擇。」而這個決定就是：領養這個女孩！




Mui 奇蹟似的撐過艱難的幼年。她現在是個充滿自信、快樂的年輕女人，儘管遭受異樣的眼光和竊竊私語的評論是她每天都必須面臨的狀況。她總是以微笑或揮手回應，但不是每次都那麼簡單。



讀高中時她在學校所受到的霸凌和孤立是最嚴重的時期，這個女孩不諱言她曾多次想要自殺。

Mui 甚至被禁止進入某些校園大樓，只因該棟有學生反應害怕看到她、她讓他們的情緒受到負面的干擾和影響。

「一名年輕的女士甚至不屑的當面指責我的太太，說我們相當失職才讓Mui 嚴重燒傷。」Roger 回憶。

「但我們總告訴Mui，享受人生、把握每一天是多重要的事。你永遠不知道下一秒在轉角等待你的是什麼。」



而Mui 亦努力尋求她的天空。她現在是香港灣仔區的一名老師，專門幫助有學習障礙的孩子們，同時也擔任英式橄欖球社團的裁判！

她對有身體接觸的運動都保持極大的熱情，在球場上，沒有人能玩的贏她。

她的夢想是在不久的將來能夠在國際賽事上做吹哨裁判。



「有特殊外表的人常常害怕走出去、告訴世界她們能做到什麼」Mui 說道，「但我總是選擇做我該做的事，不管別人的想法。」



「我想要告訴人們：別讓任何東西扯你後腿，阻礙你追求夢想，包括殘障或疾病。你被生下來就是要在世界上享受美好的時光的！」這個22歲的女孩說。「我希望那些長相特殊或正受任何疾病之苦的人們可以感受到被接納，他們長的不一樣，但他們也只是普通人而已。」`


去年香港的橄欖球聯盟頒發了一個裁判獎章給Mui，以表揚她「對人生逆境和挑戰的態度激勵人心」，她的確應得到此行殊榮！
 
魚鱗癬症

魚鱗癬,顧名思義,也就是皮膚粗糙龜裂類似魚鱗的一種先天性皮膚疾病,魚鱗癬屬遺傳性疾病,它泛指一群嚴重程度不同乾燥、增厚、脫屑的皮膚疾病,包括有尋常性魚鱗癬、葉狀魚鱗癬、先天性魚鱗癬樣紅皮症(俗稱穿山甲症)等。

有些是遺傳自父母不正常基因,有些則是源自於本身的基因突變,和父母家人無關。

魚鱗癬往往造成患者不但在外觀上,甚至社交、心理上的障礙。

嚴重的魚鱗癬患者雖然外觀上不好看,但它不會傳染！

魚鱗癬依照皮膚生長速度可以概分為兩大類型,一類型為皮膚表皮細胞生長增殖過速,造成皮膚脫皮、紅通通的,另一大類型則是皮膚表皮生長速度正常,但在脫屑速度變慢,造成表皮變硬而厚且粗糙。

一般病患是一出生即有症狀,有些則是慢慢才顯現症狀出來。目前尚無根治方法,只能針對症狀來治療。

沒想到她竟然能這麼樂觀堅強面對人生！而且還充滿自信！真的是佩服她啊！！喜歡這篇文章的話，就點個讚分享出去吧！