我們或許很難想像，長達17年，被困在嬰兒般的軀殼中是什麼樣的感覺。
但這 就是張佩珊活生生的經歷。新加坡女孩張佩珊先天就患有遺傳疾病黏多糖症，出生沒多久，醫生就發現她的四肢比正常的孩子短，接著，因為疾病影響中樞神經，她 的身體無法長大。多年來，一個女孩的靈魂就被禁錮在嬰兒般的身體內。

44 歲的張太太回憶，當初她和先生是抱著多大的熱情和喜悅迎接這個孩子。

他們訂了許多書，甚至購買期刊、吸收知識，並準備好紀錄孩子成長的每分每刻。

但，孩子 的溫馨成長紀錄在3個月後就嘎然而止。寶寶佩珊4個月大時第一次住院。接著，大大小小的問題接踵而來，孩子出現喘鳴症狀、四肢發育不正常，「每當我們以為 我們克服了一次挑戰，下個難關很快就跟著到來。她出生以來的日子，就好像坐雲霄飛車一般。」然後，醫生告訴他們，佩珊將維持這樣，無法再繼續長大。

佩珊將帶著有些嬰兒肥的臉蛋、嬌小的四肢，穿著尿布，戴著氧氣罩當一個永遠的小孩。「那時我們的快樂轉變成悲傷絕望。有時候我什至想，為什麼是我們？我上輩子做了什麼，現在必須還這種債？」張先生感慨地說。之後，照顧佩珊的艱辛和忙碌讓他們無暇顧及其他事情。

「有 幾次我在深夜躺回床上，都希望第二天早上不要醒來，心裡想著這樣也許更好。」這些字句透露出身為父母的徬徨、無助和挫敗。「但我很快提醒我自己，這是不負 責任的想法。我的妻子和孩子怎麼能被我拋下、無人照顧。」因為佩珊特殊的狀況，張太太最後辭掉了在銀行的工作，在家全天候照顧佩珊。而開計程車的張先生， 也因為孩子龐大的醫藥費幾乎破產。

因為孩子特殊的狀況，張太太說她對聲音變得極度敏感。她隨時注意孩子的氧氣罩有沒有正常運作，不管在廁所還是廚房，她甚至能聽到孩子腳上腳鏈晃動的聲響。「當佩珊說『咪』，我就知道她是在叫我。即使環境很吵雜，她一移動我都能聽到。」這個母親道。

佩珊2歲時，他們也曾讓她上特殊學校一年。但佩珊外出顯然又比一般的孩子更加困難，特殊的身形加上氧氣罩，以及容易因戶外環境而感染，這都成為險峻的挑戰。「一次在外面，她的氧氣指數意外快要降至零，她的臉整個變成藍紫色。」
 

除 了生理上的困難，更難忍受的是旁人的異樣眼光。「有時候旁人用奇怪的眼神，小聲說『你看，好可憐喔』，而有的家長則是會直接把他們的小孩從我們身邊帶開， 好像我的女兒是妖怪。這些都令我難以忍受。」張太太道。「有時候，佩珊會問我，為什麼她長得和其他小孩不一樣。我們告訴她，因為她既特別又獨一無二。」

儘 管面對這些痛苦和挫折，佩珊仍然勇敢、成熟、堅強得活到了17歲。她喜歡畫畫，也喜歡彈電子琴，一個卡通節目或一頓好吃的點心，簡單的事物就能令她快樂。 去年，她還參與慈善節目鋼琴獨奏表演幫忙募款。「我好愛她，她是我們珍貴的孩子」張先生有點激動地說道。今年月初，這對父母想幫佩珊拍張照片，佩珊還興奮 地表示，下個月18歲生日快到了，生日那天再拍。

然而，七月中佩珊的病情卻直轉直下，緊急入住醫院。經歷呼吸困難、嗎啡注射，最終，佩珊仍在醫生急救無效後過世了。「我曾想過許多次。老實說，我希望她比我們先走。否則，誰能周全地照顧她？我們花了許多年，才學習到如何照顧脆弱的她。」張太太紅著眼眶說。
 

佩 珊的一生雖然艱辛，但她從未放棄樂觀開朗的天性，早前，她甚至要求她以後的葬禮要用最喜歡的卡通人物美樂蒂作佈置主題。「有次我曾告訴佩珊，如果有天你在 醫院，發現自己真的很累、很難受，無法再繼續忍受痛苦，你可以放心地走。」張媽媽說，「我告訴她，她會在天堂，不用擔心爸爸和媽媽。她那時回我『那你和爸 爸會做什麼？』，我說，我們會繼續工作、照顧他人、幫助有病痛的孩子，還有照顧外婆。她又問『那我會在天堂做什麼？』我告訴她，她會變成一個天使。我們在 天堂最可愛的小天使。」

佩珊的一生雖然短暫，但卻充滿光輝。她希望她的葬禮充滿音樂和歡樂，也希望父母和出席者都感到平靜溫馨。她的故事和她的家庭，令所有人印象深刻！